Gost Svetovalnice je bil internist primarij Bojan Vujkovac, vodja Centra za diagnostiko in zdravljenje Fabryjeve bolezni v Splošni bolnišnici Slovenj Gradec. Med drugim smo se dotaknili vprašanj, kot so: Zakaj v zadnjem času pogosteje govorimo o redkih boleznih? Kako je poskrbljeno za bolnike s Fabryjevo boleznijo pri nas in kakšne so možnosti zdravljenja?
Gost Svetovalnice je bil internist primarij Bojan Vujkovac, vodja Centra za diagnostiko in zdravljenje Fabryjeve bolezni v Splošni bolnišnici Slovenj Gradec. Med drugim smo se dotaknili vprašanj, kot so: Zakaj v zadnjem času pogosteje govorimo o redkih boleznih? Kako je poskrbljeno za bolnike s Fabryjevo boleznijo pri nas in kakšne so možnosti zdravljenja?
Poznamo kar 8.000 redkih bolezni. Vsem oblikam v tej veliki skupini različnih bolezenskih stanj je skupno, da so kronične, napredujoče, degenerativne in pogosto življenje ogrožajoče. Kaj za bolnika danes pomeni imeti od redkih bolezni in kako jih bodo lahko zdravili v prihodnosti? V Svetovalnici je bil z nami predsednik Združenja za redke bolezni Jože Faganel.
Poznamo kar 8.000 redkih bolezni. Vsem oblikam v tej veliki skupini različnih bolezenskih stanj je skupno, da so kronične, napredujoče, degenerativne in pogosto življenje ogrožajoče. Kaj za bolnika danes pomeni imeti od redkih bolezni in kako jih bodo lahko zdravili v prihodnosti? V Svetovalnici je bil z nami predsednik Združenja za redke bolezni Jože Faganel.
Tokratna oddaja Srečanja prinaša srčen in iskren pogovor s Polono Rus in Jernejo Renko, avtorico knjige Posebna punca. Obe sta mami otrok s posebnimi potrebami in spregovorili sta o pogumu in neizmerni ljubezni, s katero zaupata v svoje otroke.
Tokratna oddaja Srečanja prinaša srčen in iskren pogovor s Polono Rus in Jernejo Renko, avtorico knjige Posebna punca. Obe sta mami otrok s posebnimi potrebami in spregovorili sta o pogumu in neizmerni ljubezni, s katero zaupata v svoje otroke.
V oddaji smo govorili o redki bolezni, ki jo je tudi izjemno težko odkriti, saj so njeni simptomi neznačilni in dokaj splošni. Kljub temu pa sta za ugoden potek zdravljenja izjemno pomembna hitra in zgodnja diagnoza. Fabryjevo napredujočo dedno presnovno bolezen, ki lahko prizadene več organov, je predstavil internist primarij Bojan Vujkovac.
V oddaji smo govorili o redki bolezni, ki jo je tudi izjemno težko odkriti, saj so njeni simptomi neznačilni in dokaj splošni. Kljub temu pa sta za ugoden potek zdravljenja izjemno pomembna hitra in zgodnja diagnoza. Fabryjevo napredujočo dedno presnovno bolezen, ki lahko prizadene več organov, je predstavil internist primarij Bojan Vujkovac.
V tokratni oddaji Vstani in hodi smo predstavili Društvo distrofikov Slovenije, z nami sta bila predsednica društva in strokovni sodelavec Mateja Toman in Iztok Mrak. Predstavila sta nam programe, ki jih društvo pripravlja za svoje člane, pa tudi kaj je tisto, kar vidita ta hip kot največji izziv za distrofike v naši družbi. Z nami sta delila tudi svoji osebni zgodbi.
V tokratni oddaji Vstani in hodi smo predstavili Društvo distrofikov Slovenije, z nami sta bila predsednica društva in strokovni sodelavec Mateja Toman in Iztok Mrak. Predstavila sta nam programe, ki jih društvo pripravlja za svoje člane, pa tudi kaj je tisto, kar vidita ta hip kot največji izziv za distrofike v naši družbi. Z nami sta delila tudi svoji osebni zgodbi.
Ob začetku meseca, ki je posvečen redkim boleznim, smo se ustavili pri eni izmed njih. Zunajcelična bolezen kopičenja netopnih beljakovin v tkivih in organih je sicer redko, a resno obolenje, ki prizadene srce in se kaže kot srčno popuščanje. Več o znakih in zdravljenju transtiretinske amiloidoze je povedala kardiologinja Sabina Frljak.
Ob začetku meseca, ki je posvečen redkim boleznim, smo se ustavili pri eni izmed njih. Zunajcelična bolezen kopičenja netopnih beljakovin v tkivih in organih je sicer redko, a resno obolenje, ki prizadene srce in se kaže kot srčno popuščanje. Več o znakih in zdravljenju transtiretinske amiloidoze je povedala kardiologinja Sabina Frljak.
3450 umorjenih/Jama pod Macesnovo gorico – slovenski Katin je naslov razstave, ki so jo v Platonovi dvorani Zavoda sv. Stanislava v Ljubljani odprli 10. aprila. Odprtja razstave, ki jo je pripravil dr. Jože Dežman se je udeležila množica obiskovalcev. V oddaji Moja zgodba ste lahko prisluhnili Dežmanovemu nagovoru, besedam arheologov, ki sta sodelovala pri odkopu in popisu najdenih predmetov, ter slikarki Marjetki Dolinar, ki je ob tem naslikala slikarski triptih.
Vertikala je vezna pot, ki teče ob zahodni slovenski meji, vse od Tromeje pri Trbižu do Jadrana. Nastala je davnega leta 1972, ko je ustanovitelje - člane Slovenskega planinskega društva Trst vodila domovinska zavest. Ta, kot pravita naša gosta Jasmín Rudež in Maksimiljan Kralj, živi tudi danes. Avtorja novega vodnika po Vertikali, ki se vije od najvišjih vrhov Julijcev, čez gričevnat goriški svet vse do morja, sta sta postavila tudi nagradni vprašanji. Odgovorite lahko na elektronski naslov: dozivetja.narave@ognjisce.si do 5. 5. 2024. Nagrajence razglasimo 10. 5. 2024.
Tokrat smo gostili kitaristko in pevko zabavne glasbe Evo Hren. Izvrstno se znajde ob orkestru, etno zasedbah, s kitaro, pa tudi na festivalih. Na letošnji Popevki je s skladbo Žige Pirnata Kako zveni pomlad prepričala strokovno žirijo. Eva Hren je bila z nami v oddaji, ki se je začela ob dvajsetih.
Tokrat smo v Svetovalnici slišali namige o tem, kaj lahko sami storimo za zdravje svojega srca. Tako v svetu kot v Sloveniji so srčno-žilne bolezni največji javnozdravstveni izziv, saj terjajo največji delež smrti v populaciji. Z nami je bil študent medicine Adam Wahibi, vodja projekta Misli na srce, v sklopu katerega se tudi letos odvija prireditev Krog zdravja.
Rojaki iz Argentine že 90 let romajo v Marijino narodno svetišče v Lujan. Letošnje romanje bo v nedeljo, 5. maja, nam je povedal slovenski duhovnik v Buenos Airesu Robert Brest. Najprej je sveta spoved, nato je v baziliki sveta maša in po njej je čas za kosilo. Popoldne je procesija, v kateri rojaki - veliko jih je tudi v narodnih nošah - nosijo podobo Marije Pomagaj z Brezij, podobo lujanske Marije in tudi svetogorske Marije za predvojno izseljensko skupnost. V teh dneh že poteka duhovna priprava.
»Dobro v nas počasi raste. Počasi rastejo naše življenjske izkušnje. Počasi raste naša modrost. Naš značaj se počasi preoblikuje, prilagaja in postaja vse bolj človeški. Tudi dobrota človeške družbe počasi raste. Počasi rastejo spoznanja o dostojanstvu človeške osebe. O enakopravnosti. O potrebi po sodelovanju. Počasi rastejo spoznanja o tem, kako uničujoče je sovraštvo in ljubosumje, kako nesmiselno je tratiti svoje moči za prekomerno kopičenje materialnih dobrin. In počasi v nas in v družbi raste spoznanje o tem, da je najdragocenejše tisto, kar je v srcu in kar živi v naših odnosih,« je v zadnjem malem misijonskem nagovoru med drugim poudaril duhovnik Mitja Markovič. Vabljeni, da mu prisluhnete v celoti!
Neki človek je po smrti prišel pred nebeška ...
Iz knjige Zgodbe kažejo novo pot, ki je izšla v zbirki Zgodbe za dušo pri založbi Ognjišče.