Poznamo kar 8.000 redkih bolezni. Vsem oblikam v tej veliki skupini različnih bolezenskih stanj je skupno, da so kronične, napredujoče, degenerativne in pogosto življenje ogrožajoče. Kaj za bolnika danes pomeni imeti od redkih bolezni in kako jih bodo lahko zdravili v prihodnosti? V Svetovalnici je bil z nami predsednik Združenja za redke bolezni Jože Faganel.
Poznamo kar 8.000 redkih bolezni. Vsem oblikam v tej veliki skupini različnih bolezenskih stanj je skupno, da so kronične, napredujoče, degenerativne in pogosto življenje ogrožajoče. Kaj za bolnika danes pomeni imeti od redkih bolezni in kako jih bodo lahko zdravili v prihodnosti? V Svetovalnici je bil z nami predsednik Združenja za redke bolezni Jože Faganel.
Tokratna oddaja Srečanja prinaša srčen in iskren pogovor s Polono Rus in Jernejo Renko, avtorico knjige Posebna punca. Obe sta mami otrok s posebnimi potrebami in spregovorili sta o pogumu in neizmerni ljubezni, s katero zaupata v svoje otroke.
Tokratna oddaja Srečanja prinaša srčen in iskren pogovor s Polono Rus in Jernejo Renko, avtorico knjige Posebna punca. Obe sta mami otrok s posebnimi potrebami in spregovorili sta o pogumu in neizmerni ljubezni, s katero zaupata v svoje otroke.
V oddaji smo govorili o redki bolezni, ki jo je tudi izjemno težko odkriti, saj so njeni simptomi neznačilni in dokaj splošni. Kljub temu pa sta za ugoden potek zdravljenja izjemno pomembna hitra in zgodnja diagnoza. Fabryjevo napredujočo dedno presnovno bolezen, ki lahko prizadene več organov, je predstavil internist primarij Bojan Vujkovac.
V oddaji smo govorili o redki bolezni, ki jo je tudi izjemno težko odkriti, saj so njeni simptomi neznačilni in dokaj splošni. Kljub temu pa sta za ugoden potek zdravljenja izjemno pomembna hitra in zgodnja diagnoza. Fabryjevo napredujočo dedno presnovno bolezen, ki lahko prizadene več organov, je predstavil internist primarij Bojan Vujkovac.
V tokratni oddaji Vstani in hodi smo predstavili Društvo distrofikov Slovenije, z nami sta bila predsednica društva in strokovni sodelavec Mateja Toman in Iztok Mrak. Predstavila sta nam programe, ki jih društvo pripravlja za svoje člane, pa tudi kaj je tisto, kar vidita ta hip kot največji izziv za distrofike v naši družbi. Z nami sta delila tudi svoji osebni zgodbi.
V tokratni oddaji Vstani in hodi smo predstavili Društvo distrofikov Slovenije, z nami sta bila predsednica društva in strokovni sodelavec Mateja Toman in Iztok Mrak. Predstavila sta nam programe, ki jih društvo pripravlja za svoje člane, pa tudi kaj je tisto, kar vidita ta hip kot največji izziv za distrofike v naši družbi. Z nami sta delila tudi svoji osebni zgodbi.
Ob začetku meseca, ki je posvečen redkim boleznim, smo se ustavili pri eni izmed njih. Zunajcelična bolezen kopičenja netopnih beljakovin v tkivih in organih je sicer redko, a resno obolenje, ki prizadene srce in se kaže kot srčno popuščanje. Več o znakih in zdravljenju transtiretinske amiloidoze je povedala kardiologinja Sabina Frljak.
Ob začetku meseca, ki je posvečen redkim boleznim, smo se ustavili pri eni izmed njih. Zunajcelična bolezen kopičenja netopnih beljakovin v tkivih in organih je sicer redko, a resno obolenje, ki prizadene srce in se kaže kot srčno popuščanje. Več o znakih in zdravljenju transtiretinske amiloidoze je povedala kardiologinja Sabina Frljak.
Od četrtka naprej bomo v Bohinju slišani na novi frekvenci 92.6 MHz. Tako domačinom kot obiskovalcem tega lepega koščka domovine želimo prijetno poslušanje in same lepe spomine na naš program.
Večna eksistencialna vprašanja, vprašanja o smislu življenja, nas zadanejo prej ali slej, pa naj se v blišču in hrupu sodobnega potrošništva ta notranji glas še tako trudimo utišati. Dunajski psihiater Viktor Frankl in ruski literarni klasik Lev Tolstoj sta tem razmislekom posvetila vse življenje in filozof, Micah Sadigh, v svojem delu preplete njuna spoznanja in zahtevne filozofske principe skuša približati sleherniku.
S Franklovo logoterapevtsko mislijo in Tolstojevim čutom za najgloblje v človeku, nagovori vprašanja trpljenja, smrti in življenjskega smisla. Predstavili smo nekaj odlomkov iz knjige z naslovom Eksistencialno potovanje, ki jo je napisal Micah Sadigh in je izšla pri Celjski Mohorjevi družbi.
V prostorih župnijskega doma na Dobrovi je od danes na ogled razstava arhivskih fotografij o življenju in delu slovenskih beguncev v Avstriji po letu 1945, ki jo je pripravila Rafaelova družba. Na ogled bo do nedelje, 12. maja. V torek, 23. aprila ob 19.45, bo ob razstavi organizirano tudi predavanje dr. Helene Jaklitsch. Spregovorila bo o povojnih dogodkih ter predstavila življenje in delo slovenskih beguncev. Takrat bo na voljo tudi fotografska monografija Rojstvo novih domovin, ki preko obširne zgodovinske študije in arhivskih fotografij spregovori o tem zamolčanem obdobju slovenske zgodovine. Po drugi svetovni vojni je med 20.000 in 25.000 Slovencev zapustilo svoje domove ter odšlo v Italijo ali čez Ljubelj na Koroško. V izjemno težkih povojnih razmerah je zgodba slovenskih beguncev v tistem času postala resnično junaška.
Vertikala je vezna pot, ki teče ob zahodni slovenski meji, vse od Tromeje pri Trbižu do Jadrana. Nastala je davnega leta 1972, ko je ustanovitelje - člane Slovenskega planinskega društva Trst vodila domovinska zavest. Ta, kot pravita naša gosta Jasmín Rudež in Maksimiljan Kralj, živi tudi danes. Avtorja novega vodnika po Vertikali, ki se vije od najvišjih vrhov Julijcev, čez gričevnat goriški svet vse do morja, sta sta postavila tudi nagradni vprašanji. Odgovorite lahko na elektronski naslov: dozivetja.narave@ognjisce.si do 5. 5. 2024. Nagrajence razglasimo 10. 5. 2024.
Prisluhnite pogovorom, ki smo jih v Bruslju pripravili z evropskimi poslanci. Romana Tomc, Matjaž Nemec, Franc Bogovič, Irena Joveva in Ljudmila Novak so spregovorili o minulem delu v evropskem parlamentu, krizah s katerimi se sooča Evropska unija in tudi o izzivih, ki 27-terico čakajo po junijskih volitvah.
»Dobro v nas počasi raste. Počasi rastejo naše življenjske izkušnje. Počasi raste naša modrost. Naš značaj se počasi preoblikuje, prilagaja in postaja vse bolj človeški. Tudi dobrota človeške družbe počasi raste. Počasi rastejo spoznanja o dostojanstvu človeške osebe. O enakopravnosti. O potrebi po sodelovanju. Počasi rastejo spoznanja o tem, kako uničujoče je sovraštvo in ljubosumje, kako nesmiselno je tratiti svoje moči za prekomerno kopičenje materialnih dobrin. In počasi v nas in v družbi raste spoznanje o tem, da je najdragocenejše tisto, kar je v srcu in kar živi v naših odnosih,« je v zadnjem malem misijonskem nagovoru med drugim poudaril duhovnik Mitja Markovič. Vabljeni, da mu prisluhnete v celoti!
Tokrat smo valovali v ritmih nove in sveže glasbe; slišali smo nov single katoliške ustvarjalke Sarah Kroger, se ustavili pri vedno iskrivem Jonu Formanu ter se poslovili ob novih uglasbitvah psalmov pod katere se podpisuje Ellie Holcomb.
V oddaji smo slišali:
Ste za večer s knjigo v roki? Ne pretežka, ne predolga, le nekaj zgodbic? Tako, da zaplavamo v nek drug čas in se spomnimo drugačnega življenja? Pa da uživamo ob lepem starem pripovednem jeziku in obnovimo spomine iz šolskih klopi. V tokratni Petkov večer je vstopil Prežihov Voranc z nekaj črticami iz zbirke Solzice.
Rubriko pripravlja slovensko uredništvo Radia Vatikan.
Vertikala je vezna pot, ki teče ob zahodni slovenski meji, vse od Tromeje pri Trbižu do Jadrana. Nastala je davnega leta 1972, ko je ustanovitelje - člane Slovenskega planinskega društva Trst vodila domovinska zavest. Ta, kot pravita naša gosta Jasmín Rudež in Maksimiljan Kralj, živi tudi danes. Avtorja novega vodnika po Vertikali, ki se vije od najvišjih vrhov Julijcev, čez gričevnat goriški svet vse do morja, sta sta postavila tudi nagradni vprašanji. Odgovorite lahko na elektronski naslov: dozivetja.narave@ognjisce.si do 5. 5. 2024. Nagrajence razglasimo 10. 5. 2024.